Малышу с редкой болезнью давали всего две недели, а теперь он празднует свой 5 день рождения
Родители Джуда Питерса Ханна и Салли еще во время беременности узнали, что у их малыша дисплазхия. Более подробного диагноза на тот момент поставить не могли, но уже через два дня после рождения мальчика выяснилось, что у него ризомелическая точечная хондродисплазия. Это заболевания является редким нарушением головного мозга, вызывающим карликовость. Медики говорили, что Джуд не проживет и двух недель, пишет USA.one.
60% детей с подобным диагнозом не доживают до своего первого дня рождения, 30% — до второго. Выжившие дети, обычно, не могут ни ходить, ни говорить, ни самостоятельно принимать пищу, так как хондродисплазия влияет на развитие легких, скелета и мозга.
Несмотря на неутешительные прогнозы, медики все же решили сделать все возможное, чтобы спасти жизнь ребенку. Врачи стали готовиться к операции, которая позволила бы Джуду принимать питательные вещества через специальную трубку, но предупредили Салли и Ханну, чтобы те были готовы к худшему.
Но после операции Джуд не переставал удивлять медиков. Он отметил не только свой первый годик, но и четыре последующих дня рождения. 17 апреля Джуду исполнилось пять лет, хоть он и провел свой праздник в больнице по причине инфекции, родители все равно очень счастливы и гордятся своим маленьким храбрым мальчиком.
«Он так хорошо справляется, несмотря ни на что, и продолжает бороться. Джуд — просто чудо. С какими бы сложностями он не сталкивался, он никогда не унывает и продолжает улыбаться каждый день». — рассказывает Ханна.
Ребенок не может передвигаться без инвалидной коляски, еженедельно Джуд приезжает в больницу на терапию, к которой уже привык и даже с нетерпением ждет процедур. В будущем ему еще предстоит немало операций, но родители готовы и дальше бороться за здоровье своего сына. Салли и Ханна ежегодно посещают тематическую конференцию в Алабаме, где встречаются с экспертами и другими родителями детей с таким же диагнозом, также они стараются узнавать о новых методиках лечения хондродисплазии.
https://www.facebook.com/TheIvoryArrowBlog/posts/439168163505254:0
«Очень важно, чтобы люди как можно больше знали о редких заболеваниях и страдающих от них детях. Мы стараемся повысить уровень осведомленности ради Джуда и других пациентов с «ризо». Нам часто рассказывают о том, как его история вдохновляет других и помогает не падать духом перед лицом невзгод — и мы рады, что она так влияет на окружающих».
Сегодня Джуд уже многому научился, вопреки прогнозам докторов. Он даже выражает родителям свою любовь своим «особенным и прекрасным» способом. Мальчик много смеется и даже танцует. Проблемы с респираторной системой привели к тому, что малыш очень подвержен инфекциям, Джуд часто болеет и нуждается в тщательном уходе. Но Ханна и Салли уверены, что их ребенок справится с неприятностями и проживет счастливую жизнь.
«Надежда есть всегда. Главное — наслаждаться каждым днем, не принимать ничего как должное и не прекращать искать новые причины для радости», — уверена Ханна.
